障害者手帳が届いた。以前の療育手帳の判定は、最初B判定だったが、再審査の結果一番上のA判定になっており、障害者手帳となると2級くらいになると思いますと言われていたが、判定結果は1級。
そうか・・やっぱりそうなのか・・。総合的に診断されると1級か。
両手両足、頭の中、口の中、知能、発達具合、発語無し、身長など、いろんな部分に問題抱えているし、そら周りの同じ月齢の子と比べたら、少しどころか成長曲線からも大きく離れて、1歳くらいの発達やもんなぁ。
ホルモン治療を始めれるようになったから、少しずつ成長に繋がればいいが。なんせ2年くらい停滞したままやし、リハビリも行っているがこれといった成果はなしで2年弱経過しているし・・。
最初は、写真撮ったりメモ取ったりと、前のリハビリのデータを参照にしてくれていたが、最近は同じ対応・同じ言葉で時間が過ぎていくだけ。何か今これをした方が良いといったアクションもない。伝えていた情報すら記録されておらず・・？みたいな質問もされる。
そらリハビリの先生にしてもやりようないのもわかりますよ。普通の子は勝手に立ち、勝手に歩き、勝手に話すから。それがどんだけすごいかが我ら夫婦にはわかるんですよね。なんで勝手にそんなんできるんやろと！でもリハビリ通っているてことは、それが難しいから手助けをしてほしいわけで、静観やと何の為に存在しているのかすらわからんくなるんですよね。
一般的に優しく接してくれるとかは表面的には良い対応に思うでしょうけど、そこじゃなく、その子の為に何をしてくれるかであって、優しさとかは二の次なんです。結局、姿勢を正す装具や姿勢のクセに応じたバギーの作成なんかも他の所から情報を知って動き出さなあかかったし、発語のリハビリも情報をくれることもなかったし。ただ、その時間を優しく接しているだけで2年間きてしまった。でこれではもうあかんと思い、別の情報元から1時間かかるが別のリハビリ施設の存在を聞いて見学に行ってみたと。また正式に面談＆診断を受けに行くが、今のリハビリには果たして意味はあるのか・・。
そして障害持っている子がいてわかったことは、市も病院も全て自分で情報を得ないと、何も教えても動いてもくれないという現実。こういう国なのか。そしてその受けれる制度やサービスの情報を伝えたら「それをどこで知りましたか？」と返ってくる！療育手帳の判定の際も「A判定いりますか？何かの割引制度に使いますか？」と聞いてきた始末！はぁ・・。
こうした現実もあり、これからも何回も手術するが、そのたびにまた成長が戻っての繰り返しになるのかと心配だわ。
そして子供に「早くしぃ～！」と怒っている親達、十分早くできてますよ。普通に立って歩いて話してできてますよ。さらにスピード求めますか！それは自分の都合ですよ。
